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2018年11月21日 目標達成の御礼 この度は私達カラフル ビーズの活動に多大なるご支援を賜り心から感謝申し上げます。 (幼い頃) 私たちの子育ては23年前に始まりました。最初の1年間は順調そのもの、歩きはじめも早く、上に2つはなれたお姉ちゃんもいたので、オムツがとれるのもスムースでどちらかと言うと2人目ということもあり少し余裕を持って接する事ができていた最初の1年でした。1歳を過ぎて少しずつお姉ちゃんとの違いがでてきました。職場でも若手でしたので、夜勤、日勤連続勤務も関係なく働いていましたが、お家に帰ってヨッチャンは全然寝ないのです。お昼寝が長かったとかでは無く、ずっとずっと狭い宿舎の寝室の布団の上を、人を踏みつけながら走り回っていたのです。力で押さえつけて抱きしめながら寝てもいつの間にかすり抜けてまた一晩中走り回っていました。倒しても、倒しても目線が合わず機械的に起き上がって走り回る姿はからターミネーターと私はよんでいました。笑い話の様に聞こえるかもしれませんが、起き上がる姿は恐怖でしか無く、寝ている時は天使の様でしたが、夜中は恐怖と慢性の寝不足の頭で時として殺意さえ感じていました。自閉症と診断されたのはその頃です。大きくなるにつれて他の子供さんとの違いもハッキリしてきて自閉症は治らないと少しずつではありますが、周りから説明されました。私の先輩には、いっその事、いなかったものとして預かってくれる施設を探したらとまで言われ、反発もしましたが、大先輩でしたので親心からの、私達を心配しての発言であったろうと思います。ちょうど、どこの幼稚園も、保育園も受け入れを断れて途方に暮れていた時でした。その頃住んでいた町との折衝で、やっと補助保育士を付ける事で町の保育園に入れる様になった所で大学院への進学の打診がありましたが、やっとやっと居場所が見つかったのにと断る以外選択肢はありませんでした。いつまでも保育園に通うのでも無いのに、と今では思いますがその時はその判断しかできませんでした。ウチの子のパニックも、児童虐待も、ネグレクトも根っこは同じで親が、こんなにしてあげているのに、何でこの子は私の邪魔ばかりとの思いや、どうしても我が子の事が好きになれないなどの、親の問題が重要だと最近つくづく思います。 (親への支援の重要性) ウチのケースでは、世間体を気にしない、子供に思いやりを持って接する、難しいですけどね、その思考過程をプログラムのスタッフに徹底して介入されました。 このプログラムは子供の療育法だけでなく、自閉症の親によって開発されたプロブラムだけあって親へのケアが充実しています。親の態度次第でお互い楽に生きていく事ができるようになると実感しています。うわべだけでは無く心から思いやりと愛情を持って接しない相手(それが自分の子供でも)から、心からの信頼を勝ち得る事はできません。信じられない、理解できない相手とどうして最初からコミュニケーションとろうと思うでしょうか?そこが出発点だと本当に実感しています。 (ヨッチャンの療育歴) 診断されてから自閉症に関係するかも知れないと言われた療育法、学習法、講演会参加とありとあらゆるものをしてきました。これが良いと言われれば飛びついて、これで良くなるかもと盛り上がって、でも上手くいかないと、いつも自分たちは能力の低いダメな親だと自分たちを責めていました。徐々に諦めの気持ちに(父親は)なってきて、最初は、生まれた時に入った学資保険、大学に行かないから何に使おうって邪な事を考えたりして現実逃避をしていました。この子の高校卒業までは、日本にも専門家いるし、アメリカだからって青い鳥はいないと思っていましたが卒業間際に自傷、他傷行為がエスカレートしてきて姉妹たちにも深刻な影響がでてきました。卒業後には相談する場所が無くなると焦ってこのプログラムを始める事になりました。 (自閉症に回復という言葉を使うこと) 今度講演に来てくれるロン カウフマンさんの様に自閉症から完全回復して自閉症の痕跡がない人も確かにいますが、(センターで知り合った決して一人だけじゃない親の方が普通にウチの子も回復したよって言う人はいました) 回復だと言う言葉に戸惑われる方もいらっしゃると思います。でも今我が家で、ある程度穏やかに暮らせるだけでも、家族で旅行に行けるだけでも私達にとって我が子は良く回復したなと思います。 旅行なんて自分たちの思い通りにならない事だらけですよね、そこでも本当に柔軟性を発揮して楽しむ術を完璧じゃないけど身につけてくれて(ディズニーランドにも行けました!並んでアトラクションも楽しめたし、姉妹仲良く写真に収まっています。)数年前の苦悩が嘘の様です。 傍から見たら我が子はまだまだ立派な自閉症です。この方法が全ての方の役に立つとまで言い切るつもりもありませんが、一つの選択肢として5年前の私達の様に暗闇の中で困り果てている人達に何かのヒントになればと思います。今後ともご支援を賜りますようお願いいたします。 (本日のトピック) 今日は、イギリスよりプログラムの派遣教師のジャック先生に来ていただきました。もうプロブラムを初めて5年、上にも書きましたが自分たちの娘に対する態度も良くなって来たと思っていました。ジャック先生とは初めてお会いするのでウチの子はまだ喋れなくてと、来日される前に状況を説明していました。今日娘と会った時に、ヨッチャンは喋れるじゃないかと、なんで喋れないと言うの?と先制パンチをあびてしまいました。私たちはだって、まだ発音がハッキリしない事が多いし、会話のやり取りもできないし、とこちらが言ったらジャック先生は明らかに自分の意志を示そうとする様子があるし、ハッキリと発音できている言葉もあるのになんで否定的な評価をするのと言われてしまいました。まだこれだけしか出来ないのと思っている相手から接されるのと、ここまでできるようになって嬉しいと思っている相手から接されるのでは全然反応が違うよ、自閉症の人はそんな相手の気持ちにとても敏感だよと言われて、ナルホド!と判ったつもりでいてもマダマダ改善する余地があるなと初日で感服してしまいました。私達の娘は約2時間ジャック先生にジョインしてもらい、最初は警戒心たっぷりでしたが、終わって又親との話し合いの時にはもっと相手をして欲しかったらしく、部屋の電気を消したりして一所懸命私達の邪魔をしていました。ジョインの力をマザマザと見せつけられました。 今後とも私たちの活動にご理解支援のほど宜しく御願い致します。 奥平 毅、マリ